Untuk kelas abangan kayak gue, cara kerja Tuhan menjadi sangat misterius bagi gue.

Entah mungkin karena so far jalan hidup gue bisa dibilang lancar-lancar saja, atau mungkin justru itu cobaan-NYA?

Entahlah. Yang jelas, malem ini gue sedih dan terenyuh sekali mendengar berita dan membaca email sakitnya anak temen gue. Aneh rasanya mendengar segala keceriaan seorang anak bisa berubah dalam sekejap karena ada tumor (?).


Cari apa saja di AliExpress.Com


Ya Allah, berilah kesembuhan kepada putri rekan saya ini..
Kuatkan dia dan keluarganya dalam menghadapi cobaan ini..

Ini petikan emailnya:
===============================================

Sodara sodara,
Mohon Doanya bagi kesembuhan anak gw, Lala (Nadila Anindita Andriyanti):

Sebelum Puasa

  • tidak terlihat gejala apapun
  • main seperti biasa dengan teman & sepupu/adik. Suka kejar kejaran ma teman & sepupu/adik
  • aktifitas Ballet 2Xseminggu, Ngaji, Berenang setiap hari Minggu (udah bisa berenang gaya bebas, punggung, katak)
  • ngga mau baca, guru private-nya diminta untuk bacain buat Lala. ==> mungkin sudah ada tanda untuk mata burem dan capek??
  • suka ice skating di Bandung dan Taman Anggrek
  • terlihat kadang pingin coba kacamata gw. ==> gw pikir namanya anak2x, pasti pingin coba2x sesuatu

Selama Puasa (Sep - Okt)

  • puasa hanya 2 hari bolong. Selebih puasa full.
  • tidak jatuh
  • baru terlihat sering ngantuk selama puasa. Gw hanya lihat/tahu pas kalau Sholat Tarawih bareng.
  • pusing kadang kadang ==> tidak pernah mengeluh sekali. Lala memang tidak suka mengeluh. Agak tertutup.
  • suka iseng mo pinjem kacamata gw. Walaupun tidak dipake ma dia. Wong kepake ma gw terus...
  • ada kantung tidur ==> ternyata karena hidrosefalus (cairan yang diotak tidak bisa turun ke badan)
  • tidak mood untuk berlari ? lari
  • lebih mudah marah ke adik2x nya, walaupun tidak sering ==> gw pikir karena pas weton-nya (tanggalan Jawa). Biasanya suka gitu. BTW weton Lala = weton gw = weton Moh Dhia. Dhia dah gw 'jual' ke Nyokap. Gw lupa Lala. Dah apa belon yah. Kata wong Jawa, kalau dalam 1 keluarga ada weton yang sama, salah satu mesti dijual. Entahlah.
  • napsu makan bagus. Jadi bangun untuk makan dan trus tidur lagi.

Selasa (24 Oktober)

  • ikutan sholat ied. Seperti biasa
  • Lebaran di tempat Eyang Cinere (dari pagi sampai malam)
  • 4 kali jalan bolak balik ke Mall Cinere
  • lebih sering di tempat tidur dan main ma anak kecil (umur 2 tahun)
  • sudah terlihat kantung tidur

Rabu (25 Oktober)

  • Lebaran ke 2 di Cimahi (rumah mertua)
  • lebih terlihat sering tidur. Gw pikir karena kecapean kemarin Lebaran + Puasa (karena sahur jam 3, trus tidur dan bangun lagi jam 5an untuk persiapan sekolah)
  • terlihat lemas dan tidak semangat.
  • tidur satu kamar/kasur ma Andri, gw dan Dhia

Blurred doctors surgery corridor

Kamis (26 Oktober)

  • jalan muter2x Bandung (sampai malam / jam 22:00) dan menengok Bude yang sakit di Bandung
  • muntah di Mobil. Gw pikir karena mabok. Tapi perjalanan tidak berliku liku. Hanya di dalam kota. Biasanya, Lala tidak mabokan.
  • bisa main sama sepupu
  • di mobil lebih terlihat sering sanderan kepalanya di bangku mobil. Biasanya di mobil bisa lompat, loncat dari baris ke 2 ke baris ke 3. Gw pake Kijang.
  • napsu makan seperti biasa
  • mengeluh sakit kepala
  • belum buang air besar (BAB) 3 hari.==> gw pikir sama aja ma gw, karena kalau gw belum BAB juga sakit kepala
  • tidur satu kamar/kasur ma Andri, gw dan Dhia

Jumat (27 Oktober)

  • muntah di mobil saat mobil baru jalan ke Lab, pada pagi hari.
  • cek darah ==> hasil bagus. LED bagus (44), biasanya (kata Andri/istri yg juga dokter nutrisi) kalau tumor nilainya tinggi banget, sampai ribuan.
  • masih suka tidur
  • sore ke spesialis anak di Boromeus
  • cek urine ==> kemungkinan ada infeksi kandung kemih
  • diberi minum pocarisweat ==> langsung main2x lagi sama sepupu & adik
  • pergi sampai malam, karena makan malam diluar. Sekalian merayakan Ultah Ibunya Andri.
  • tidur satu kamar/kasur ma Andri, gw dan Dhia

Sabtu (28 Oktober)

  • muntah di kamar mandi
  • masih tidur
  • kembali ke Jakarta
  • tidur di kamar sendiri

Minggu (29 Oktober)

  • siang ke Ancol, makan di Bandar Jakarta
  • sering meletakan kepalanya di meja
  • masih main2x ma sepupunya
  • bisa nyanyi di panggung (sayang filenya gede > 4 MB. Susah sharenya di email)
  • main di Ancol sampai jam 19:00 (ke Ice world). Masih jalan2x
  • muntah di kamar mandi, sebelum ke Ancol. ==> tidak mau lapor, karena takut tidak boleh main. Baru lapor setelah main/siang di Ancol.
  • tidur di kamar sendiri

Senin (30 Oktober)

  • tidur seharian
  • sore ke Prof Taslim (di Hermina). Beliau ahli Neuro anak. Beliau tidak melihat indikasi apa apa. Sudah cek mata, motorik dll.

Selasa ? Rabu

  • masih tidur seharian. Tidur tidak gasrak/heboh ==> tidak banyak gerak
  • bangun hanya untuk makan, dan main sebentar/nonton TV.
  • kadang pusing

Kamis (2 Nop)

  • masih tidur
  • malam jumat, terasa sakit kepala (untung pas tidur bareng gw. Biasanya di kamar sendiri sama pembantu). Sakit kepala sampai jam 3 pagi. Rambut ditarik tarik sendiri. Tidak mengeluh/rewel/membangunkan gw & Andri.

Jumat (3 Nop)

  • ke Prof Taslim, pada pagi hari. Diminta untuk CT Scan
  • CT Scan di Cikini. Andri ngintip hasilnya. Ketahuan ada semacam tumor (menurut radiolog-nya), sebesar 5 CM Hasil CT Scan:
    * Tumor massa 5 CM pada talamus kanan sedikit mendorong midline dan ventrikel 3 ipsilateral, sugestif malignan (gleoblastoma?)
    * Hidrosefalus internus ringan
  • ke Prof Taslim. Disarankan cari ahli bedah saraf
  • ke Prof Moeslichan (mertuanya Bp. Dani) pada malam hari, juga menyarankan yang sama
  • napsu makan bagus. Sempat maem di Menteng.
  • tidur bareng gw & Andri. Tidak terlihat pusing.

Sabtu (4 Nop)

  • Sebelum ke RS, Lala masih main ma sepupunya pada pagi hari (jam 7 - 9).
  • ke Dr Harsan, pagi hari di RS Siloam, Lippo Karawaci (karena Prof Dr Eka, sedang diluar negeri). Dr. Harsan merupakan satu team dgn Prof Dr Eka Julianta Wahjoepramono.
  • Dr Eka, merupakan dokter yang ngetop untuk bedah saraf se Asia. Semua teman Andri (teman dokter) menyarankan ke beliau. Biasanya kalau bisa disembuhkan diluar negeri, beliau akan sarankan ke luar negeri.
  • disarankan untuk VP Shunt dan biopsi. Kalau tidak VP Shunt, mata bisa makin buram penglihatannya.
  • Kami putuskan untuk VP Shunt ==> pasang pipa dari Kepala ke Perut (letak dibawah kulit, dari kepala - leher - punggung. Tidak kelihatan dari luar).Untuk nyalurin cairan di Kepala ==> Hidrosefalus. Kalau mau biopsi, berarti operasinya lama. Lebih dari 3 jam. Kasihan efek anestesi-nya (entah apa).
  • masih bercanda sama susternya. Main tebak tebakan weice (bhs belanda, entah tulisannya benar/tidak) artinya tahu ngga'? Kalau susternya penasaran ya pasti tanya lagi...dan terus tanya lagi...hehehehehe...
  • operasi sukses jam 16 ? 19
  • Lala tidak nangis lho pas di suntik dan di infus.

Minggu (5 Nop)

  • masih tidur terus
  • kantung mata mulai hilang/tidak ada.
  • maem pagi di makan siang. Makan malam tidak masalah

Senin (6 Nop)

  • Dr Eka sudah visit, boleh jalan2x ke bawah dan maem apa saja
  • Lala sudah mau maem mie bakso
  • jalan ke bawah pakai kursi roda
  • MRI
  • menurut dr Harsan low grade Gliomatalamus. Bisa di kemo dan radiasi
  • Buang air kecil dah bisa di kamar mandi.

Selasa (7 Nop)

  • sudah mulai tidak sering tidur
  • sudah boleh pulang
  • sempet cuci rambut, potong dan blow. Salon di rumah sakit.
  • ketemu Dr. Eka, pada sore hari (gw & Andri). Jawaban Dr Eka sangat kontradiksi dengan Dr Harsan. Walaupun low grade, namun Gliomatalamus (Thalamic Glioma) ini tidak bisa di radiasi dan cepat sekali pertumbuhannya. Beliau tidak menyarankan radiasi, kemo atau biopsi, karena akan hanya menyengsarakan Lala. Menurut beliau tidak bisa disembuhkan. Hanya 0.1 % kemungkinan virus dan bisa hilang dengan sendirinya (efek dan serangan sangat mirip). Perkembangan tumor sangat cepat. Nantinya Lala akan paralise dan tidur terus dan koma (menurut Dr Eka). Disarankan untuk memastikan dengan MR Spectro(semacam MRI lagi, tapi lebih detil)

Hasil MRI:

* Tampak masa tumor yang cukup luas di daerah midbrain (Thalamus dan cerebral peduncle kanan) dan menunjukkan extensi ke lobus temporalis medial dengan batas yang tidak terlalu jelas dan post kontras tidak menunjukkan enhancement signifikant intratumoral. Menurut morfologinya primer condong kepada low grade glioma / astrocytoma, selain itu tidak terlihat

abnormalitas cerebral / intracranial lebih lanjut baik supra maupun infratentorial, demikian juga tak terlihat adanya hydrocephalus dengan VP-shunt yang terpasang dari frontal kiri ke ventrikel lateral kiri.

Dibanding dengan CT lama dari tanggal 3-11-2006 tak tampak perubahan.

==> tumor sama besar, dan tak meluas.

Rabu (8 Nop)

  • tidur sampai jam 10
  • jam 15 urus passport (kali aja diperlukan pengobatan diluar negeri)
  • main ke Plasa Senayan sampai jam 21:00. Makan di Ichiban Sushi. Makan banyak. Jalan terus. Beli mainan
  • nonton 1 jam (Mr Bean).
  • baru tidur jam 23
  • pengelihatan (mata kiri) sudah bisa fokus (kadang2x). Kalau kanan tidak masalah.
  • sudah cek mengenai Tura Hiu, http://www.indomedia.com/intisari/1997/november/turahiu.htm . Prof (ahli Radiologi)- nya sudah meninggal. Ada yang sukses, ada yang tidak.
  • kontak Dr Keith Goh di Singapore untuk second opinion
  • tidur sudah tidak mengeluh pusing (tidak tarik tarik rambut)

Kamis (9 Nop)

  • bertemu dengan Prof Moeslichan. Hasil CT Scan & MRI diperlihatkan. Menurut beliau tidak jelas antara Thalamic Glioma atau Astrocytoma. Percuma untuk Biopsi. Mending langsung Radiasi, karena Astrocytoma bisa dihilangkan dengan radiasi. Disarankan ke Prof Tati (Radiologist). Namun Prof Tati sedang ada di US, sampai Sabtu ini.
  • Lala sudah tidak tidur terus. Bangun dari jam 7an sampai sore masih melek. Nonton TV.
  • makan bagus. Jalan2x didalam rumah.
  • sempet browsing untuk cari ttg Kakak Tua dan chatting di YM dengan Ayo (saudara di Surabaya)
  • hubungan ma Pengobatan Alternatif. Dikasih minum aqua. Menurut beliau serangan sudah tidak segawat hari Sabtu. Yang sebelumnya ada lingkaran warna hitam, sekarang sudah merah muda. Air tsb untuk buat minum dan mandi.

Rencananya:

  • cari kontak lagi yang lainnya
  • cari info mengenai Gamma Knife (denger2x adanya di Singapore, Jepang, Swedia). Entah kenapa Dr Eka tidak bicara mengenai Gamma Knife. Ini pengobatan cuman di sinar aja. Tidak ada efek.
  • scan MRI dan CT Scan, kali bisa kontak lewat email ke dokter diluar negeri atau manapun
  • pasrah ke Allah. Sudah ke pengobatan alternatif (teman nyokap mertua, yang langsung kontak begitu Lala lagi dioperasi. Beliau mencari tahu ke Nyokap, apakah ada masalah)
  • dan lain lain deh....yang penting do my best. Dan yang paling penting adalah Lala tidak sakit.
  • kontak ke teman teman...minta bantu doa....

Rekan rekan, mohon bantuan doa-nya yah....yang penting adalah yang terbaik untuk Lala (Nadila Anindita Andriyanti).

Kalau bisa hidup lebih lama sedikit (menurut dokter paling 2 - 3 bulan, tapi sakit (karena kemo, biopsi)...untuk apa?? Itu menurut dr Eka.

Gw sekarang lagi benar benar menikmati Golden Moment deh...biasanya Lala & Moh Dhia tidur dikamar sendiri. Sekarang tidur ma gw dan Andri.

Terima kasih atas bantuan doa-nya.

Wasalam,
Ari Tjahjanto

===============================================

buat rekan-rekan yang mungkin ingin informasi atau bertukar informasi seputar penyakit tersebut, silahkan hubungi Bpk. Ari Tjahjanto diari@cbn.net.id